3.5. Pasientutdanning og hjelp til å følge immunmodulerende behandling med interferon β og glatirameracetat (compliance)

Innledning

Informasjon/veiledning om MS og sykdomsmodifiserende behandling bidrar til at pasienten får økt kontroll over sykdommen. Følelsen av kontroll øker sannsynligheten for at pasienten følger behandlingsregimet.

Ordet “compliance” kan defineres som “pasientens aktive og frivillige samarbeid i et behandlingsregime som fører til det ønskede resultatet”. ”Compliance” innebærer dermed at pasienten, sykepleieren og annet helsepersonell utvikler behandlingsregimet sammen og samarbeider for å sikre at det følges.

I denne delen gjennomgås måter å gi effektiv pasientutdanning på og strategier for å sikre at pasienten følger behandlingsregimet.

Læremål

Etter å ha gjennomgått dette temaet, vil man kunne:

• Beskrive og bruke den psykologiske fremgangsmåten i pasientutdanning
• Lage en oversikt over og bruke strategier for effektiv pasientutdanning
• Lage en oversikt over hindringer for god compliance
• Beskrive sykepleierens rolle i å fremme compliance
• Sikre at pasienten har realistiske forventninger til behandling
• Forsterke rollen til den tverrfaglige gruppen i behandling av pasienter med MS

Tabell 2. Pasientopplæring ved immunmodulerende behandling

Spesifikke instrukser ved immunmodulerende behandling

Siden sykdomsmodifiserende legemidler for øyeblikket bare er tilgjengelige som injeksjon, trengs omfattende opplæring av pasient og pårørende med hensyn til følgende:

• Håndtering og blanding av legemidlet (se de enkelte preparatomtalene s. 3-8)
• Egnet teknikk for selvinjeksjon
• Valg og variasjon av injeksjonssted
• Registrering av bivirkninger (se omtalt tidligere i dette kapitlet fra s. 3-13)

Et viktig trinn i opplæringsprosessen er å kartlegge om det er pasienten, sykepleieren eller pårørende som skal gi den første injeksjonen. Ideelt bør pasienten gjøre dette selv med hjelp fra sykepleieren. Det er også viktig at pasienten forstår behovet for å bruke legemidlet som foreskrevet, spesielt under opptrappingen, og at avvik fra doseringen kan føre til enten overdosering eller behandlingssvikt.

Videre må pasienten lære riktig teknikk for selvinjeksjon. Egnet valg og variasjon av injeksjonssteder bidrar til å forhindre erytem og mulig nekrose. Legemiddelprodusentene tilbyr demonstrasjonsutstyr for å lette opplæringen.

Sykepleieren bør kontrollere injeksjonsteknikken og injeksjonsstedet regelmessig under behandlingen.

Tidspunkt for pasientopplæringen.

Selv om det er vist at pasientopplæring fremmer compliance, blir den bare vellykket dersom pasienten er motivert for å lære. Dermed må den finne sted på et tidspunkt når pasienten er klar til å lære. For eksempel bør et omfattende opplæringsprogram ikke startes rett etter at MS er diagnostisert, siden pasienten antagelig vil oppleve stor angst på denne tiden. En kort beskrivelse av behandlingsmuligheter er imidlertid meget viktig da dette øker pasientens håp om at sykdomsforløpet kan påvirkes av behandling.

Målsetting

Ønskede resultater er at pasienten:

• Beskriver grunnlaget for behandling
• Tar riktig medikasjon
• Har realistiske forventninger til behandlingen
• Beskriver mulige bivirkninger og takler slike bivirkninger riktig
• Kjenner riktige injeksjonssteder og viktigheten av å variere stedene
• Kjenner og bruker ressurser for å skaffe mer informasjon
• Viser riktig oppbevaring og håndtering av medikamentet.
• Kjenner til kontaktperson for råd og veiledning.

Viktigheten av evaluering av pasientopplæring

Pasientveiledning er en integrert del av sykepleierens jobb. Det finnes fler eksempler på verktøy som sykepleiere kan bruke til å evaluere utfallet av pasientveiledning.

Hjelp til å følge behandling (compliance)

Hindringer for compliance

Følgende kan hindre at pasienten følger sykdomsmodifiserende behandling:

• Opplevelse av at behandling er av liten verdi
• Mangel på informasjon om behandlingen og misforståelser mht. behandling
• Pasientens oppfatning av MS (for eksempel at pasienten nekter å akseptere sykdommen)
• Kognitive svekkelser (for eksempel hukommelses- og vurderingsproblemer)
• Forbigående forverring av MS symptomer etter behandlingsstart
• Problemer med administrering av legemiddel og/eller frykt for selvinjeksjon og å få injeksjoner
• Vanskeligheter med å tåle forbigående influensalignende symptomer og andre bivirkninger ved bruk av immunmodulerende behandling
• Sosial situasjon og/eller kulturelle oppfatninger som er uforenelige med behandlingen

Sykepleierens rolle i hjelp til å følge behandling

Sykepleier kan være den som har den hyppigste kontakten med pasienten, og har derfor en viktig rolle i å fremme compliance. Det er vist at aktivt engasjement av sykepleier i totalomsorgen for MS pasienten øker pasientens compliance til MS-behandlingsregimer.

Sykepleierens rolle i hjelp til å følge behandling er blant annet:

• Å danne et tillitsfullt forhold mellom pasient og sykepleier
• Å lære pasienten om MS og tilgjengelig behandling i samarbeid med nevrologen
• Å sikre at pasienten har realistiske forventninger til behandling
• Å hjelpe pasienten til å etablere et nettverk av ressurser
• Å forsterke rollen til den tverrfaglige gruppen i behandling av pasienter med MS
• Å kontrollere pasienten regelmessig ved bruk av immunmodulerende behandling (for eksempel hver uke den første måneden, så hver måned og deretter hver 3. måned det første året og senere årlig).
• Noen sentre kontrollerer pasientene 1, 3, og 6 måneder etter behandlingsstart og hver 6. måned deretter dersom pasienten, sykepleier og nevrolog er fornøyd med behandlingen)
• Å best mulig ivareta pasienten, og å vise forståelse og aksept hvis pasienten bestemmer seg for å avslutte behandlingen

Etablering av sykepleier/pasient forhold

Før sykepleieren kan sikre compliance hos pasienten, må pasienten ha tillit til sykepleierens faglige dyktighet. Å få pasientens tillit bør starte under pasientens første besøk. Det krever at sykepleieren tar seg tid til å snakke med pasienten og pårørende, og at pasienten føler full støtte fra sykepleieren.

Pasientopplæring

Se “Pasientopplæring” tidligere i dette kapitlet.

Å sikre at pasienten har realistiske forventninger til behandling

Det er viktig at sykepleieren vurderer pasientens kunnskap om MS og forventninger til behandling før behandlingen starter. En studie har vist at cirka 35-60 % av alle som starter med interferonbehandling har urealistiske forventninger til behandlingen. Sykepleieren bør derfor sikre at pasienten har realistiske forventninger fordi symptomer og forverringer vil fortsette å opptre. Videre bør det gjøres klart for pasienten at målet med behandling med IFNβ og GA er å redusere attakkfrekvens og styrke , samt å utsette progresjon av MS.

Sykepleiere bør også sikre at pasienter forstår at behandling med IFNβ og GA:

• Ikke kan kurere MS
• Ikke eliminerer MS-symptomene fullstendig
• Ikke reparerer etablerte skader i sentralnervesystemet
• Ikke helt eliminerer fremtidig sykdomsaktivitet
• Må brukes på ubestemt tid
• Må inkluderes i den enkeltes livsstil

Kontroller og oppfølgning

Kontroller og oppfølgning av pasienten bør omfatte:

• Regelmessig telefonkontakt
• Nevrologisk oppfølging og oppfølging av sykepleier
• Ny vurdering av pasientens forventninger til behandling
• Gjennomgang av behandlingsmål
• Vurdering i samråd med legen, om å ta en pause fra legemidler dersom pasienten trenger det.

Målsetting

Ønskede resultater er blant annet:

• Pasienten kan kontrollere sykdommen
• Pasienten føler makt over sykdommen
• Forbedret livskvalitet (både for pasienten og familien)
• Redusert antall komplikasjoner i forbindelse med sykdommen
• Redusert antall sykehusinnleggelser
• Pasienten føler seg trygg i behandlingen
• Pasienten føler seg ivaretatt