Motivasjon for sykdomsmodulerende behandling hos personer med multippel sklerose (MoMS)

N. Grytten Torkildsen, K. Espeset, G. Berg Johnsen, R. Wehus, C. Lund, J.H Aarseth, R. Haugstad

Nasjonalt kompetansesenter for multippel sklerose (Haukeland Universitetssykehus); St. Olav Universitetssykehus (Trondheim); Universitetssykehuset i Nord-Norge (Tromsø); Rikshospitalet (Oslo); Norsk MS-Register (Haukeland Universitetssykehus)

Bakgrunn:

Til tross for gunstig langtidseffekt av sykdomsmodulerende behandling hos pasienter med multippel sklerose (MS) forekommer hyppig avbrudd i behandling. I tillegg er det en del pasienter som aldri starter slik behandling. Økt kunnskap om faktorer som motiverer for medisinering kan bidra til å forhindre uhensiktsmessige behandlingsavbrudd.

Formålet med studien var å kartlegge motivasjonsfaktorer ved sykdomsmodulerende behandling hos pasienter med relapsing remitting MS ( RRMS), og å identifisere demografiske, kliniske, sosiale og psykologiske faktorer som forklarer hvorfor pasienter fortsetter, bytter, slutter eller aldri starter med sykdomsmodulerende behandling (interferon-beta, glatirameracetat og mitoxantrone). Studien er et samarbeidsprosjekt mellom fire MS- sykepleiere; Grete Berg Johnsen (Universitetssykehuset Nord-Norge), Kari Espeset (St. Olav), Ragnhild Wehus (Rikshospitalet) og Randi Haugstad, (Nasjonalt kompetansesenter for multippel sklerose, Haukeland Universitetssykehus) som er prosjektleder. Overlege Christian Lund (Rikshospitalet) er veileder. Legemiddelfirmaet Merck Serono støttet studien i oppstartfasen.

Metode:

Spørreskjema ble sendt til 518 pasienter diagnostisert med RRMS (McDonald kriterier) i perioden 2000-2007 ved Universitetssykehuset i Nord-Norge, St. Olavs Universitetssykehus, Haukeland Universitetssykehus og Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet. Spørreskjema om bruk av sykdomsmodulerende behandling, motivasjon og atferd relatert til helse (Health Belief Scale), psykososial støtte (Interpersonal Social Evaluation List), helserelatert livskvalitet (SF-36) og sykdomsrelatert stress (Impact of Event) ble benyttet. Det ble dessuten utarbeidet et skjema om bakgrunnsopplysninger som blant annet kjønn, alder, utdanning og familieforhold.

Resultater:

Nærmere 81% av deltakerne besvarte og returnerte spørreskjemaet, 69% av de som svarte var kvinner og gjennomsnittsalderen var 42 år. Nær 60% hadde inntektsgivende arbeid og 45% hadde høyskole/universitetsgrad. Til sammen 335 (79%) var gift eller samboende, og 68 (16%) oppga at de bodde alene.180 (42%) pasienter mottok behandling, 83 (20%) hadde byttet preparat minst en gang, 53 (12%) hadde stoppet og 108 (25%) hadde aldri startet behandling. Totalt hadde 37% enten sluttet med medisin, eller ikke brukt medisin i det hele tatt.

Alder var høyest blant dem som aldri var behandlet. Blant dem med høyest utdanning var 23% aldri behandlet, sammenliknet med 36% blant dem med lavest utdanning. Dem som aldri ble behandlet uttrykte en tro på at fysisk aktivitet kunne forbedre helsen. Disse pasientene mestret MS ved unngåelsesatferd, dvs. de lot være å foreta handlinger relatert til MS. Andre faktorer som kan forklare hvorfor pasienter ikke bruker sykdomsmodulerende behandling er høy alder ved diagnose og fylkesvis tilhørighet. Det var en betydelig forskjell mellom sykehusene i andelen som aldri var behandlet eller som byttet medikament, der Universitetssykehuset i Nord-Norge hadde flest pasienter som ikke ble behandlet, og Rikshospitalet hadde flest pasienter som sluttet med medisinering.

Pasienter som rapporterte manglende effekt og bivirkninger samt injeksjonsrelaterte problemer hadde større sannsynlighet for å slutte med medisin. Andre risikofaktorer assosiert med å slutte med medisin var lav utdanning og ansatt i fulltidsarbeid. Pasientene som sluttet med medisin uttrykte også liten tiltro til at fysisk aktivitet kan påvirke helse, og liten tillit til at sykdomsmodulerende behandling er fordelaktig for helse. Det var ingen forskjell mellom kvinner og menn hos dem som sluttet med behandling.

Verken kjønn, alder ved diagnose, utdannelse, arbeidslivstilhørighet eller sosial støtte var forklaring på hvorfor noen ikke ble behandlet med sykdomsmodulerende behandling. Mangel på sosial støtte kunne heller ikke forklare hvorfor pasienter sluttet med medisinering i dette datamaterialet.

Diskusjon

For å forstå avbrudd i behandling med sykdomsmodulerende behandling er det viktig å heve blikket fra kliniske faktorer som vi vanligvis forbinder med at pasienter opplever som problematisk ved slik injeksjonsbehandling, slik som sprøyteskrekk og smerte på injeksjonsstedet. Som resultatene fra denne studien tyder på er foruten bivirkninger, manglende effekt av medisinering, lav utdanning og manglende tillit til effekt av sykdomsmodulerende behandling årsaker til avbrudd i behandling. Årsaker til å ikke starte behandling er høy alder ved diagnose, unngåelsesatferd og tillit til at fysisk aktivitet kan ha gunstig effekt på sykdomsforløpet. Det er også regionale forskjeller i behandlingsfrekvens, noe som kan tyde på at tilbudet av sykdomsmodulerende behandling av MS- pasienter var ulikt organisert ved sykehusene.

Egenskaper ved studiepopulasjonen kan gjerne forklare noe av variasjonen i studien. Av de som svarte i undersøkelsen vår var gjennomsnittalderen 42 år, som er høy i forhold til gjennomsnittlig alder på om lag 30 år ved sykdomsdebut. Et krav til å delta i studien var at en skulle ha fått sin MS-diagnose mellom 2000 og 2007. Noen av dem som svarte har da hatt diagnosen i nesten 10 år, og andre kanskje bare i ett år eller to. Dette kan være en av forklaringene på at gjennomsnittsalderen var så høy.

Til midten av 2000-tallet var krav til behandling av sykdomsmodulerende medisin ved MS strengere enn i dag. Da skulle pasienten ha to attakker i løpet av de siste to år før sykdomsmodulerende behandling ble iverksatt. De senere år praktiseres tidligere oppstart av behandling ettersom forskning viser at MS utviklingen i CNS starter tidlig i forløpet. Mye tyder på at sykdomsforløpet ved MS kan endres ved tidlig behandling.

Noen av dem som svarte og som har hatt diagnosen noen år, var kanskje allerede kommet over i sekundær progressiv fase, og har dermed ikke fått tilbud om behandling. Andre har ikke fått tilbud om behandling, og noen har takket nei. Disse egenskapene ved studiepopulasjonen gjør at vi må være varsomme med å konkludere om regionale forskjeller i tilbud av sykdomsmodulerende behandling av MS i Norge.

Konklusjon og konsekvenser for praksis

Resultatene fra studien kan tyde på at informasjon om bivirkninger, injeksjonsteknikk, hensikt med behandling og mestring av posttraumatisk stress kan hindre avbrudd i behandling.

Dette er det viktig at pasientene informeres om både fra lege og sykepleier før oppstart av behandling og underveis i forløpet. I studien ser vi at bivirkninger og ubehag ved injeksjonene er hovedårsakene til at en slutter med behandling. MS sykepleier bør være tilgjengelig for pasienten underveis i behandlingen. En slik kontakt kan forebygge avbrudd i behandling. Det er også viktig å informere pasienten om hva man kan forvente av effekt av medisin, slik at pasienten får en realistisk forestilling av medisinering, både når det gjelder effekt og bivirkninger. Informasjon om medisinering bør formidles på forsvarlig måte og tilpasses enhver uansett sosial bakgrunn.

Nasjonale retningslinjer for medisinsk behandling kan bidra til å redusere regionale forskjeller i behandling og sette en standard for tilbud av helsetjenester.